Ik kijk rond in de ruimte waar ik van eind december tot half februari elke dag een tijdje heb doorgebracht. We konden niet door de gebruikelijke ingang omdat ze aan het verbouwen zijn. Dit bracht mij even van mijn stuk. Maar hier op de onderste verdieping van het ziekenhuis is alles nog hetzelfde. Ik zie een paar bekende gezichten in de verpleging en mijn verpleegkundig consulente Sandra. Ik heb vandaag een afspraak met haar collega en daar baal ik van. Ik wilde liever bij haar omdat dat meer vertrouwd voelt. Maar als ze mij ziet zitten komt ze zelf even een praatje maken. Ze wil oprecht even weten hoe het met mij gaat en hoe het is om mijn eerste controle te krijgen.

De beelden en gedachten van november en december komen weer voorbij. De operatie, het goedaardig gezwel wat uiteindelijk speekselklierkanker bleek, de eerste gesprekken wat betreft de verder behandeling. Het nieuws dat het niet uitgezaaid was maar dat ik wel 33x bestraald zou gaan worden en alle keren dat ik hier naar toe ben geweest. Het gaat nu best goed met me maar ik begin nu te beseffen dat ik kanker heb terwijl ik dat dus niet meer heb. Sandra begrijpt wat ik bedoel. Je gaat in eerste instantie in de overlevingstand en het besef komt echt pas later. Op het moment dat je je behandeling krijgt word je een beetje geleefd maar dat is ook fijn. Je hebt afleiding en door de impact die het heeft qua energie afname maar ook de gedachten aan wat nog gaat komen sta je eigenlijk niet echt stil bij jezelf. Sommigen hebben het wel eens over het zwarte gat na de behandeling en ik begrijp nu wel een beetje wat ze daarmee bedoelen. Je behandeling is klaar maar de klachten verergeren daarna juist. Je hebt geen afleiding meer en ook je omgeving is wat minder met je bezig al was het maar omdat je niet meer elke dag op en neer naar het ziekenhuis hoeft. Dus ineens word je weer met jezelf en je eigen gedachten geconfronteerd. Zelf nam en neem ik nog weinig initiatief in het maken van contact. Ik denk eigenlijk gewoon omdat ik niet precies weet waar ik moet beginnen en ik wil ook niet zeuren of zielig zijn en buiten dat is er nu gewoon niet zoveel te vertellen. Maar gelukkig zijn er genoeg mensen om mij heen die zelf ook van alles hebben meegemaakt en me toch af en toe even een berichtje sturen of me mee naar buiten ‘sleuren’ 😉. Er zijn ook een aantal lieve vrienden die ook precies snappen waar ik nu tegen aanloop omdat zij het eigenlijk ook op hun manier zo hebben meegemaakt of nog steeds zo ervaren en herkennen. Dat begrip is ook fijn. Je wil eigenlijk weer je ‘gewone zelf’ zijn maar wat mijn ‘gewone zelf’ zal zijn of worden daarvan heb ik nu nog geen idee.

Ik begrijp van Sandra dat nu tijdens de verbouwing de controle op de afdeling radiologie plaatsvindt maar dat dit normaal niet het geval is. Ik vertel haar dat ik blij ben dat er nu verbouwd wordt. Ik vind het eigenlijk wel fijn om in deze omgeving te zijn. Raar genoeg voelt het hier juist veilig. Hier werd er voor mij gezorgd en terwijl ik dit zeg schiet ik vol. Ik kijk weer naar de namen van de ruimtes en vraag haar wat de RHEA precies doet. Voor Sandra zijn het echter allemaal bestralingsmachines en ze hebben misschien een iets andere werking maar voor haar zien ze er allemaal hetzelfde uit. Hoe noem jij ze dan? Voor mij zijn het JUNO en ORION. Ik ken de inrichting van de ruimtes helemaal uit mijn hoofd. We hebben het over het masker wat steeds voor de bestraling over mijn hoofd werd geplaats en zelfs dat voelt voor mij veilig. Ook al lag ik dan vast aan de tafel en kon ik nergens meer heen. Ik ben wel blij dat ik vandaag mijn eerste controle heb. Ik heb nog steeds bepaalde pijnen onder mijn oor die ik herken van de tijd van de tumor. In de tussentijd hebben ze ook nog een plekje gevonden op mijn heup die meer dan 100% zeker goedaardig zou zijn maar ook kwaadaardig bleek; dat heeft mijn gevoel voor ‘het zal wel loslopen’ toch redelijk ondermijnd. Maar de arts is echt heel tevreden ook al is de wond wel wat gevoelig dus die moet ik even in de gaten houden. Misschien is het een kleine ontsteking of groeien er wat zenuwen aan elkaar. Alleen als het wat vuriger wordt moet ik even contact opnemen. Verder gaat het herstel best heel voorspoedig. Dat stelt in ieder geval wat gerust. Ook de steken onder mijn oor die ik herken vanuit de tijd met mijn tumor horen er gewoon bij en zijn niet verontrustend. Er is verder niks te voelen of te zien dus gaan we er maar vanuit dat alles goed is. Het is alleen al fijn om te weten dat al die dingen die ik voel nog met het herstel te maken hebben. Als ik maar weet waar ze vandaan komen dan vind ik het blijkbaar goed.

Daarna heb ik nog een gesprek met de verpleegkundig consulent die er voor mij is in het na-traject. Aardig mens maar ik heb er niet zoveel mee. Ik heb al een fijn gesprek gehad met Sandra en met name dat menselijke niet klinische is wat zo fijn is aan haar. Ze denkt oprecht na over mijn vragen en antwoorden en luistert heel erg goed. Wanneer ze antwoord dan is het ook met gevoel maar zonder dat zij het zeker weet. Deze aardige dame is veel klinischer, weet praktisch meer en bij haar praten we dus ook iets meer over de lichamelijk klachten. Daar herinner ik me ook weer zaken die ik alweer lang en breed vergeten was. Zoals de metalige smaak die er dagen achtereen was. Geen smaak dat weet ik me dan wel weer goed te herinneren. Ik zou zo graag eens een ander laten ‘proeven’ hoe dat is. Ook mijn droge mond is moeilijk uit te leggen. Heel veel van je gevoel en waarneming is nieuw en daarom heb je ook niet echt woorden om het aan een ander uit te leggen.

Naast het lichamelijk stuk is er natuurlijk ook het geestelijke stuk en het energiepijl. Ik merk wel dat er overal vooruitgang in zit maar dat het ook tijd nodig heeft. Zo bijzonder zoals anderen mij nu adviezen geven die ik normaal zelf beroepsmatig aan anderen geef. Het maakt ook dat ik ze wat meer kan accepteren want blijkbaar hanteer ik voor anderen toch nog een andere maatstaf dan voor mezelf. Ik ben eigenlijk vaak veel te streng naar mezelf maar ook ik mag nog meer leren om liever voor mezelf te zijn. Opgelucht dat er weer een fase is afgerond gaan we weer naar huis. Benieuwd hoe ik me over 2 maanden zal voelen. Dan hebben we inmiddels vakantie gehad en dan volgt alweer de tweede controle. Ik ben benieuwd of ik vooraf dan weer dezelfde angsten zal ervaren. Maar dat zien we dan wel weer.